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Una dolce morte per Clara?
Pubblicato il 5 aprile 2008, in Diario

Erano appena sfumate le polemiche sull’eutanasia, dopo l’uscita di scena di Chantal Sébire, la cinquantenne madre di tre figli sfigurata da neuroblastoma, che  non ottenendo dal Tribunale di Digione il permesso a farsi iniettare una dose letale di Tiopental, per entrare in coma e godere della sospensione di cure ai malati terminali, prevista dalla legge Leonetti, s’era ingoiata una scatola di barbiturici. Ed ecco che in Francia scoppia un altro caso. Dal Midi, stavolta è una trentunenne a chiedere la dolce morte. Clara Blanc, affetta da una rara malattia degenerativa,  ha scritto al presidente della Repubblica e al ministro della Sanità,  per avanzare una richiesta ancor più audace:  indire un referendum sul suicidio assistito e il diritto a morire nella dignità. Insomma, una forma di democrazia partecipativa sul pro choice per la morte.
La proposta di Clara Blanc nasce dal disagio davanti alla sindrome di Ehlers Danlos, che dà il nome ad alcune rare malattie ereditarie del tessuto connettivo, e nel suo caso interessa le articolazioni. Eppure, Clara Blanc non ha alcun istinto suicida; non è una che non ce la fa più a vivere. Dalle foto apparse  sui giornali sembra sanissima; ha un bel viso, uno sguardo luminoso. Sostiene di non sapere come e quando vorrebbe morire, ma di sapere solo che vorrebbe che fosse il più tardi possibile. “C’è una tappa oltre la quale la vita non è più vita, ma un’agonia irreversibile” ha scritto nella sua lettera al Nicolas Sarkozy e al ministro Roselyne Bachelot, per denunciare che in Francia “è impossibile andar via nella dignità, in modo legale e ufficiale”.
In Francia però c’è l’Admd,  Associazione per il diritto di morire nella dignità, che conta conta quarantaquattromila aderenti, il doppio rispetto a cinque anni fa. Il suo obiettivo, diversamente dall’associazione svizzera, Dignitas,  non è quello di accompagnare,  previo un contributo di 6000 euro, le persone desiderose di scegliere da sole quando uscire di scena, ma  quello di aiutare la gente, rendendo pubbliche le loro storie private. “Chiediamo aiuto alla mediatizzazione, alla stampa, all’editoria”, ha spiegato uno dei responsabili dell’Admd a Libération. “E rispondiamo solo se si tratta di una richiesta personale”. Infatti, appena è apparsa l’intervista di Clara Blanc sul Midi Libre, l’hanno subito contattata.  
Clara Blanc vive nella regione di Montpellier, sulle colline dell’Hérault dipinte da Paul Valéry e celebrate  da Jean Giono. Ha accettato di raccontare la sua storia perché le fosse lasciato “il libero arbitrio della sua morte”. Ha spiegato che sei anni fa,  a 25 anni, un grande clinico le diagnosticò  la malattia: “Non avrà figli” le dissero senza tanti riguardi “non avrà un futuro. La sua vita si ferma qui”. Il morbo di Ehlers Danlos, è una malattia genetica, legata a difetto molecolare nel collagene V, componente minore di pelle e tendini. Nel caso di Clara, colpisce le articolazioni, con dolori cronici, e una progressiva debilitazione muscolare e non solo. “A poco a poco si va verso la paralisi”, ha spiegato Clara Blanc, “a forza di non muoversi più, si perde l’uso dei muscoli. E su questa base si impiantano i disturbi cardiaci, oftalmici, la rottura dei vasi sanguigni; tra cinque anni pare che sarò ridotta su una sedia a rotelle. Ma io non voglio finire come un vegetale”.
Clara Blanc voleva fare l’infermiera, ma ha dovuto rinunciare agli studi. Quando ha saputo di essere malata ha avuto una depressione e vari problemi finanziari. “E’  difficile dipendere dalla società quando soffri per qualcosa che non va”. Oggi non è in condizione di lavorare, e vive in casa del suo compagno, coi 620 euro dell’assegno di invalidità. Vorrebbe avere un figlio: “Mon corps est en total appel d’un désir enfant”, confessa nell’intervista, ma per ora ha scelto di non averne.  “A volte penso che un giorno sarò completamente invalida, costretta a letto, interamente dipendente, mi farò tutto addosso, dovranno  mettermi la padella, non riuscirò più a leggere, a guardare la tv. Sarò talmente imbottita di antidolorifici che non potrò più tenere una conversazione. Che senso ha tutto questo?” si domanda angosciata Clara Blanc.
 Il suo, dunque, è un interrogativo preliminare, che rivolge in alto loco, con l’intento di demandare alla scelta dei francesi la legalizzazione della dolce morte. Ma in Francia il caso desta scandalo. “La società non ha vocazione a organizzare la morte, né quella del bambino nascituro, né quella del malato in fase terminale, e neanche quella dei vecchi in fin di vita”, ha detto il cardinale André Vingt Trois, presidente della conferenza episcopale, riunita in questi giorni a Lourdes, e in difesa dell’indisponibilità della vita umana ha bollato come fraudolenta, vergognosa e indegna la richiesta di Clara Blanc denunciando “la confusione  tra il permesso a disporre della vita del prossimo e il permesso di uccidere”, e irridendo “il progresso”. Inoltre, molte persone affette dalla stessa sindrome sono entrate in agitazione: “Non sapevamo che fosse tanto grave”, hanno detto, tempestando di telefonate l’Afsed, Association française des syndromes d’Ehlers Danlos. Tant’è che il marito della vicepresidente, anch’essa malata, ha assicurato: “E’ un malattia invalidante, certo, ma oggi viene seguita sempre meglio, grazie ai centri di rieducazione e col supporto di psicoterapeuti”.

Il Foglio, 5 aprile 2008


 

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